22:26 

самый простой способ стать героем

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Способ спасти человека, лежа на кроватке и ничего не делая, найден - 25 мая я стала донором костного мозга для незнакомого человека.
Информации о донорстве очень мало, поэтому большинство людей, которым я успела рассказать о своем поступке, смотрят на меня примерно как на солдата, бросившегося грудью на гранату. На самом же деле такой поступок не требует никакого мужества, преодоления страха, вот этого всего. Поэтому я считаю, что рассказывать надо. Поэтому я сейчас попытаюсь максимально четко, по пунктам описать весь процесс.
Кстати, никакого ворнинга не будет: здесь все можно читать детям, беременным женщинам и людям с неустойчивой психикой. Донорство - это просто, безопасно и !не больно.

Сначала немного лирики.

Сдавая кровь систематически, ты рано или поздно заинтересуешься, а что такое сдача плазмы, а что такое сдача компонентов крови, а как это происходит - уже просто из любопытства. Специфика же сдачи крови для онкобольных состоит в том, что рано или поздно ты заинтересуешься - а что такое сдача костного мозга, а как это происходит. И оказывается, что звучит это страшно, а происходит просто. Начитавшись адвитовских статей и отчетов людей, уже ставших донорами КМ, я решила, что мне это по силам, и присоединилась к российскому регистру доноров. И вот что из этого получилось.

Под катом подробный рассказ обо всем, что я делала и как себя чувствовала, - от начала до конца

Что из всего этого опыта я поняла для себя? Донорство костного мозга - это звучит немного пугающе, как будто у тебя из организма изымают что-то важное, и непонятно, как это все скажется на твоем здоровье. На деле же это не больно (ничего превосходящего по ощущениям взятие крови из вены на анализ), не страшно, безопасно и удивительно просто. Никаких значимых изменений в самочувствии, никаких существенных ограничений. Поражает именно контраст между тем, насколько это просто для тебя, и тем, насколько это важно для спасения жизни другого человека. Это не ощущается жертвой или подвигом, это ощущается как небольшая услуга - наверное, именно из-за того, что не требует каких-то усилий или стараний. Но значение этого поступка для нуждающегося в трансплантанте человека огромно.
Один из принципов донорства - анонимность, поэтому, к сожалению, я не знаю своего реципиента, но я очень надеюсь, что смогла помочь этому человеку, и мои стволовые клетки помогут ему победить болезнь.
Я считаю, что развитие национального регистра доноров костного мозга - это большое и важное дело, позволяющее сделать возможными подбор донора и трансплантацию для десятков и сотен пациентов прямо здесь, в России, не выезжая за границу. Поиск донора в международном регистре не оплачивается государством, а стоит несколько тысяч долларов - один только поиск! - поэтому часть пациентов, не успевшая собрать деньги, теряет очень важное для них время и шансы на благополучную трансплантацию. И в силах каждого из нас сделать для них этот этап лечения доступным и возможным здесь и сейчас. Это то, что зависит не от денег и не от врачей, а непосредственно от нас.

И в конце поста важная информация для тех, кто задумался о перспективах донорства для себя:

1. Как сдать кровь для регистра в Петербурге
2. Список противопоказаний для донорства костного мозга (по перенесенным заболеваниям он короче, чем список для донорства крови, но показатели крови должны быть в норме, а также список временных противопоказаний сохраняется тот же, что и для доноров крови)
3. Портал для доноров крови

Получилось длинно, поэтому спасибо, что дочитали!
Отдельное спасибо за репосты!
Если остались вопросы - спрашивайте.


@темы: самоучитель по геройству

URL
Комментарии
2015-06-08 в 23:29 

solmy
... и не стоит лезть ко мне в душу. у меня ее нет...
кстати, столкнулась с тем, что некоторые путают костный мозг и спинной... "это же опасно трогать позвоночник" ыыыы...
ну ты ваще молодец, да...
наш что-то пока никому нафиг не сдался((((

2015-06-08 в 23:33 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
solmy, что-то ты меня озадачила... пойду что ли ссылку вставлю на то, что такое костный мозг...

URL
2015-06-08 в 23:53 

solmy
... и не стоит лезть ко мне в душу. у меня ее нет...
Savelle, а вот я не от одного человека слышала... и -рука-лицо- даже моя мама путает ппц ваще ...

вот сразу думаешь о донорстве головного мозга для таких людей...

2015-06-08 в 23:59 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
solmy, я пока не сталкивалась. Может, мне просто не озвучивали свои представления...

URL
2015-06-09 в 00:20 

solmy
... и не стоит лезть ко мне в душу. у меня ее нет...
Savelle, Может, мне просто не озвучивали свои представления...
а вдруг твои знакомые умнее моих?
я слышала именно как "нельзя же ничем тыкать в позвоночник, а вдруг что не так и на всю жизнь будешь паралитиком"...

2015-06-09 в 00:42 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
solmy, а вдруг твои знакомые умнее моих?
Не факт! "Я носила кенгурушку, мне не понравилось, поэтому считаю, что коляска удобнее слинга" от автора "зачем становиться донором, если им даже не платят, еще и СПИДом заразить могут".

URL
2015-06-09 в 00:50 

solmy
... и не стоит лезть ко мне в душу. у меня ее нет...
"зачем становиться донором, если им даже не платят, еще и СПИДом заразить могут"
на ЛВ вроде кто-то еще высерался на тему "а вдруг вместо того, чтоб вылить из меня кровь, мне чужой нальют"... а уж о судьбе костного мозга мне тут и подумать страшно...
а вот еще где-то попадалось "мальчику нужна была пересадка костного мозга, но донора не могли найти, тогда пересадили от его матери, хотя он и не подходил, но они же родственники, но мальчик не поправился, тогда ему пересадили обратно свой" КАК ЭТО ВОЗМОЖНО??? :facepalm::facepalm::facepalm:

2015-06-09 в 01:14 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
solmy, примерно как цветы пересаживают, наверно :gigi:
Аутотрансплантация вообще применяется при лейкозах, но не "обратно на место не прижившегося трансплантанта", а как самостоятельный метод в комплексе с химиотерапией.

Мне вот там рассказали историю, достойную лечь в основу книги. В семье с девочками-близняшками у одной из дочерей обнаружился лейкоз, и ей нужно было делать пересадку КМ. Родители очень основательно провели агит-кампанию и привели 100 (!) человек друзей и родственников, но ни один не подошел, включая однояйцевую близняшку. Но внезапно оказалось, что крестная мать этих девочек идеально подходит абсолютно постороннему пациенту. Она колебалась, но в результате сдала для него КМ. А для девочки удалось найти только частично подходящего донора, и, спустя время, у нее рецидив((
В этой области, конечно, много трагических историй...

URL
2015-06-09 в 01:30 

Ameko
флафф, некрофилия
Очень интересно, спасибо.
Боюсь, я не подойду для донорства костного мозга по тем же причинам, что и для донорства крови, но хочется попытаться сдать кровь на типирование, вдруг все-таки не прогонят.)

2015-06-09 в 01:41 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Ameko, сначала ты можешь, если сомневаешься, позвонить по телефонам в конце поста и спросить про свои противопоказания. Может, действительно тебя "забракуют", а может, скажут, что кровь сдавать нельзя, а КМ можно.

URL
2015-06-09 в 16:16 

Anka-Manka
Inki-Pinky-Ponky, my daddy bought a donkey!
Savelle, а в ЖЖ можно перепост? - ссылкой? - очень интересно...
и всегда жаль, что нельзя (а в таком донорстве тоже важен гемоглобин, получается? и вес?)... потому что это как раз хороший способ помочь... потому что эти не жалкие сто или пицот рублей на карточку кому-то, а реально...

2015-06-10 в 00:45 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Anka-Manka, да, можно :) у меня пока дневник открытый, поэтому можно и ссылкой, но если хочешь и текст - копируй, мне не жалко. а то что-то не хотят репостить никто...
гемоглобин, выходит, важен, а про вес не могу сказать. для донорства крови он важен, потому что чем больше вес, тем больше объем крови и тем менее травматична потеря ее части для организма. но донорами КМ становятся и дети тоже, они же мало весят, но все равно успешно участвуют в родственных трансплантациях. КМ же можно забирать и прямо из костей.

URL
2015-06-10 в 13:39 

Anka-Manka
Inki-Pinky-Ponky, my daddy bought a donkey!
Savelle, обнаружила, что Иркутска даже нет в списке... м.б., потому что у нас ничего серьёзного не лечат? - в том числе, мою болезнь даже (вечно посылают в Томск, Н-ск, Мск-Спб, а ещё лучше "есть возможность - Израиль, Германия... заграницей, если возможно":)))).

2015-06-10 в 15:59 

_Loreley
愛永々
что бы ты не говорила о том, что "это кажется простой услугой", ты действительно герой!

2015-06-10 в 18:09 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Anka-Manka, я не очень хорошо представляю, как взаимодействуют регистры разных городов. Тут действительно многое зависит от того, есть ли на местах нужное оборудование и подготовленные специалисты. В Петербург вот приглашают иногда доноров из других городов. Я знаю, что нужно приехать два раза, но сколько времени длится каждая поездка, сказать не могу. Вторая, когда, собственно, делают забор, около недели.

_Loreley, ну просто там действительно почти ничего не нужно делать самой, только руки подставлять :)

URL
2015-06-10 в 19:13 

Anka-Manka
Inki-Pinky-Ponky, my daddy bought a donkey!
Savelle, там ещё такая хрень: напишешь им, возьмут на типирование, а она не подойдёт (вот тут тоже как-то глупо - в том смысле, что будут тратить время и деньги на типирование крови с недостатком железа, например). Т.е. надо быть вообще в себе уверенным... и как-то глупо: я бы так хотела, но отдаю себе отчёт в том, что у меня... "качество продукта" будет... низкое - тромбофлебит, варикоз, уходящие вены на руках - там много всего, что осложняет дело... а те, кто ничем никогда не болел, даже не заинтересуются именно потому что не болели! - глупый замкнутый круг (т.е. я сама нуждающаяся (т.е. легко представляю ситуацию, когда потребуется кровь для какой-то операции), поэтому понимаю, что важно; но если человеку это самому не нужно (или для близких) - не будешь же говорить - слушай, ты такой здоровый/здоровая - может, поучаствуешь? - ну... вроде, не на прогулку приглашаешь...).

2015-06-11 в 03:21 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Anka-Manka, Аня, ты же понимаешь, что проблемы со здоровьем - это не твоя личная вина, и не стоит искать способ при их наличии жертвовать столько же, сколько может себе позволить здоровый человек. Я вот считаю, что ты и так делаешь более чем достаточно. Отказ от какого бы то ни было донорства по причине противопоказаний и по причине личных убеждений - это же разные вещи. Есть еще причина - недостаток знаний и заблуждения, я вот именно с ней борюсь.
Заставить действительно никого нельзя, можно только рассказывать, что это такое и как оно происходит, и насколько нужно вообще - и надеяться, что человек сделает свой выбор в пользу спасения больных людей. Я не вижу какого-то более годного пути.

URL
2015-06-11 в 09:42 

Anka-Manka
Inki-Pinky-Ponky, my daddy bought a donkey!
Savelle, тогда, наверное, надо в контакте каком-нибудь делать... там сейчас движуха, а ЖЖ вообще лежит, умирает и лапками не сучит практически... я не о топ-блогерах, а о том, что вижу "со своего поля" (про свою ф-ленту).

В том и дело, что нифига не делаю: у меня Варя специально ездит по деревням с образовательными проектами, т.к. преподаватель, а преподаватель рано или поздно понимает, что учит... весьма определённый круг людей со средствами... у меня бюджетный детский центр, но... всё равно три тысячи в месяц на комплекс занятий (музыка, английский, общее развитие) не у всех есть. Когда ездили в дом для престарелых, мне было уныло, что я только посылки передала, а поехать не смогла, т.к. уроки... утешило, что одна из мамочек детей поехала - тут мы с ней и зазнакомились - на этой почве.
И важно, что всем этим занималась такая молодая женщина, что... в общем, как-то понимаешь, что двигать всё это могут только по-настоящему сильные и успешные (как д.Лиза, Чулпан Хаматова и другие...): у этой девушки и прыжки с парашютом, и музицирование в усадьбе, а выглядит она как Линор Горалик в молодости. Т.е. для всей этой деятельности (даже, чтобы делали перепост, а уж тем более шли за тобой) нужна какая-то невероятная харизма. И... чтобы было, что отдать (от избытка, а не от недостатка - тут очень поняла эту фразу).
Теперь держусь за эту даму - т.к. она всегда что-то важное и дельное предлагает, но... в общем, осознала, насколько всё вообще у нас неразвито с волонтёрством. Опять же... встречаешь даже во френдленте сопротивление (часто от молодых людей) - опять "кирюше из солнечного города собирают миллион, хотя никто не отменял закон Дарвина"... и как-то... по-идее надо желать, чтобы они никогда в свеой жизни с подобным не столкнулись, но...

2015-06-11 в 11:00 

Diary best
Искатель @сокровищ
Ваш пост добавлен в Diary best и участвует в Конкурсе на лучшую запись месяца.

2015-06-11 в 21:08 

HouseManka
В аду для перфекционистов Ни серы нету ни огня А лишь слегка несимметрично Стоят щербатые котлы
столкнулась с тем, что некоторые путают костный мозг и спинной

Это всё влияние сериалов, таких, как "Доктор Хаус", например. Я очень люблю медицинские сериалы и там постоянно берут костный мозг из спины, и процедура эта довольно болезненная. (Я, кстати, тоже была уверена, что из спины берут, из-за этого). Уж не знаю, почему сценаристы не в курсе.

каким способом вы хотите сдавать свой костный мозг.Их есть два:

Надеюсь, что про второй способ вы тоже когда-нибудь расскажете.

Оффтоп

2015-06-11 в 21:12 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Anka-Manka, меня поддержал Diary best :)
Там, правда, уже нашелся критик, который настаивает, что все плохо-плохо-плохо...
Соцсетей я немного побаиваюсь, они совсем себе на уме, хотя, может, и стоило бы.

Блоги вообще как-то сворачиваются, вырождаются, я даже по себе это замечаю - меньше пишу. А во френдленте у меня сейчас сплошные куклы, бжд-шники еще создают движуху и вообще молодцы, такие активные. А вот те, кто писал большие рефлексивные посты, почти не появляются.

URL
2015-06-11 в 21:20 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
HouseManka, не, в "Хаусе" берут не мозг, а ликвор :old:
Процедура там болезненная, думаю, чтобы мы, зрители, впечатлились: пациент страдает, в темной комнате направленный резкий луч света на стол и зловещий такой Форман нависает - жжжжуть :)
В обычной жизни, особенно в западной медицине, где боль не принято использовать как диагностический критерий при манипуляциях, думаю, всех страдальцев обезболивают.
Про второй способ рассказать подробно я не смогу, скорее всего. Я не врач, даже не волонтер, я могу поделиться только собственным опытом.

URL
2015-06-11 в 21:25 

HouseManka
В аду для перфекционистов Ни серы нету ни огня А лишь слегка несимметрично Стоят щербатые котлы
я могу поделиться только собственным опытом.

Ну я о том и говорю. Или вероятность, что вам опять придётся сдавать КМ, очень мала?

в "Хаусе" берут не мозг, а ликвор

Мне кажется, простые зрители не особо над этим задумываются. Откуда-то же взялся этот миф?

2015-06-11 в 22:25 

Хм?
Забавно.
Процедура там болезненная, думаю, чтобы мы, зрители, впечатлились

Я думаю, потому, что если правдиво показывать, в чём реально ужас люмбальной пункции — то это будет долго, затянуто и малоинтересно (рази что весь сюжет вокруг этого накрутить). А так как бы сохранили посыл — что это больно — нуу, чуть покривив душой и показав боль сразу, а не через несколько часов, когда ледокаин отпустит и пациент попытается встать.)

По теме: очень интересно было почитать, спасибо!

2015-06-11 в 23:03 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
HouseManka, вероятность, что вам опять придётся сдавать КМ, очень мала?
Думаю, это почти фантастика.

Откуда-то же взялся этот миф?
Наверное, у большинства людей слова "мозг", "кость", "позвоночник" сливаются в единый логический конструкт. Который, в том числе, невольно захватывает понятие "костный мозг". Других вариантов у меня нет. Да, про ликвор, что это такое и зачем, тоже не все знают.

Хм?, и вам спасибо, что уделили внимание и высказались! У вас очень дельные замечания.

URL
2015-06-12 в 08:54 

Anka-Manka
Inki-Pinky-Ponky, my daddy bought a donkey!
Savelle, мода прошла... короче, дай Бог, чтобы "мода" пошла и на донорство... в соц.сетях это чаще всего фотки с сердечком в руке, но тут... надо как-то посерьёзнее, видимо, продвигать. Опять же - захватывая провинции... потому что у меня в ЖЖ сразу спросили: - А хде? - вот тут-то и стало понятным, что надо писать опять же туда, где ты сдавала, чтобы они просто имели в виду, что на карте есть точка, где люди пойдут, но... чтобы они это сами транспортировали (а тут - только сдавали; т.к. у нас никто никуда не поедет точно... как вчера знакомый, переехавший в Спб, сказал: "буду богатым - поеду летом в Европу; буду очень богатым - поеду в Иркутск" (т.к. сорок тыщ за билеты - никто никуда не подорвётся точно:(
HouseManka, это имя персонажа детской английской сказки про мышек, которые залезли в кукольный дом и начали жрать игрушечную еду. И разобиделись за обман... Ханка-Манка её звали.

2015-06-12 в 16:29 

_Loreley
愛永々
Savelle, я даже у себя в городе узнаю.

2015-06-16 в 20:42 

Ворона
культурный лангольер
Поражает именно контраст между тем, насколько это просто для тебя, и тем, насколько это важно для спасения жизни другого человека

Да. Savelle, спасибо за потрясающий в своей подробности и спокойствии рассказ!

2015-06-16 в 21:17 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Ворона, и вам спасибо, что прочитали!

URL
2015-06-16 в 21:31 

Ворона
культурный лангольер
Savelle, я правда под сильным впечатлением, ни разу такого рода отчет не читала. (И да, перепостила с вашего позволения.)

2015-06-16 в 21:49 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
Ворона, на самом деле отчеты в сети есть, просто на них не наткнешься, если не задашься задачей гуглить их специально. Я их искала, когда думала над вхождением в регистр, и находила, правда, не таких больших. Я поэтому и решила написать подробно, чтобы было интересно тем, кто ищет эту информацию.
За репост отдельное спасибо!

URL
2015-06-17 в 14:58 

pferdchen ist tot
If I don't give a fuck, if I'm the king, if I'm the queen
Я очень-очень боюсь подобного рода процедур (для меня просто кровь сдать - это проблема вплоть до обморока), но всё время собираюсь -___-

Интересно, с большим количеством татуировок (довольно старых, точно старше медотвода по донорским требованиям), согласятся внести в реестр?

Была с этим как-то странная история: сестра моя кровь сдаёт регулярно и, когда появился единый реестр, решила заодно и в него вписаться, а в институте Горбачёвой у неё отказывались брать кровь на анализ, вплоть до того, что отмазывались фразой "Сейчас пробирок нет". Она сходила, принесла из машины свою пробирку (сестра вет-врач по вызову, так что это добро всего в избытке) и только тогда у неё взяли. И с тех пор больше двух лет уже никто не звонил(

2015-06-17 в 15:56 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
*yoru*, если такой страх перед иглами, то шаг очень смелый. Я очень боялась любых уколов в детстве после сложной операции и длительного пребывания в больнице, вот прям до истерики, этот ужас я до сих пор помню, если бы он сохранился и во взрослом возрасте, то точно бы ни на какие экзекуции не подписалась.
С татуировками сложный вопрос. Формально с момента, когда сделана последняя, должно пройти полгода до сдачи крови. В реальности же все зависит от предубеждений врача, кого-то очень напрягает большое количество татуировок у потенциального донора, и они не пропускают его.

...

URL
2015-06-17 в 15:57 

solmy
... и не стоит лезть ко мне в душу. у меня ее нет...
Интересно, с большим количеством татуировок (довольно старых, точно старше медотвода по донорским требованиям), согласятся внести в реестр?
на счет этого не знаю, но именно в 1 меде при мне завернули двух парней у которых руки забиты были от запястий до плеч, сказав "у вас слишком много татуировок"... но что-то мне подсказывает, что это такая местечковая инициатива...

2015-06-17 в 19:26 

solmy
... и не стоит лезть ко мне в душу. у меня ее нет...
не знаю, как у них там с помещениями, но когда я приходила сдаваться в эту пробирку - это выглядело как "вот тут какие-то кабинеты-клетушки за стеклом, но места на все нет поэтому часть столов, холодильников, коробок и прочего мы поставим в коридор... ну и до нужной комнаты приходилось местами по узким проходикам бочком пробираться...

2015-06-17 в 23:13 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
solmy, ты на 10 этаже была?
Там вообще эта их "башня" спланирована через жопу.

URL
2015-06-17 в 23:25 

solmy
... и не стоит лезть ко мне в душу. у меня ее нет...
Savelle, да

2015-06-17 в 23:33 

Savelle
"Когда ты начинаешь всматриваться в бездну, у тебя чай остывает" (с)
solmy, когда я там была, можно было ходить не бочком, но вообще там везде тесно, потому что посередине у них лифты, вокруг лифтов тупой коридор по кругу, а по внешним сторонам кабинетики. Там такой типичный муравейник.

URL
Комментирование для вас недоступно.
Для того, чтобы получить возможность комментировать, авторизуйтесь:
 
РегистрацияЗабыли пароль?

Новейшие сведения о Великой битве в комнатах

главная